「我要你平凡」是一(yī )部聚焦罕见(jiàn )病患儿家(jiā )长的全景式纪(🤢)录片,以主人公和患儿九年来生活的点滴,深入呈现罕见病家庭为求生(📼)所付出(chū )的(⚫)努力和非凡的生命(🛍)选择以(yǐ )及他(tā )们所迸发的生命力。同时也展示了我国罕见病群体所面临的用药困(😱)境,以及诊疗现状、药物研发、医保(bǎo )政(⏯)策发(🖲)展和救助等等,希望从社会层面、医疗层面、家庭层(🙄)面、文明进程层面为大众呈现罕见病群体的真实(😍)境遇和强大(dà )的生命力,以此引导大众(🌮)关注罕见病、正(zhèng )视罕见病,传递“让罕见·被看见”的正(zhèng )向价值观ccc
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用户评论
前(🍷)院里还(📳)静悄悄(🌐)的,除了值守的保镖见不到其他人。